SPLET, 22. junij 2020
STAklub Slovenske tiskovne agencije je v sodelovanju z Združenjem slovenskih organizacij bolnikov z rakom ONKO NET pripravil spletni pogovor o pripravljenosti organizacij bolnikov na drugi val epidemije novega koronavirusa. Pogovor so prenašali v živo na spletni strani https://vzivo.sta.si/, sklepni del pogovora pa je bil namenjen tudi vprašanjem poslušalk in poslušalcev.
Za rakom v Sloveniji vsako leto na novo zboli več kot 15.000 ljudi, zaradi staranja prebivalstva pa je pričakovati, da bo število obolelih še naraščalo. Še več izzivov pa je v onkologiji prinesla epidemija novega koronavirusa. Kako so se organizacije bolnikov z rakom prilagodile novim razmeram in se približale bolnikom in njihovim svojcem v času epidemije, kakšna je bila v tem času potreba po njihovih brezplačnih programih in kako so organizacije pripravljene na morebitni novi val epidemije, so le nekatera vprašanja, na katera so skušale odgovoriti predsednice posameznih društev v drugačnem, spletnem pogovoru, ki vse bolj postaja naša realnost. Sodelovale so:
– Kristina Modic, predsednica Združenja ONKO NET in izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L,
– dr. Tanja Španić, predsednica Združenja Europa Donna Slovenija,
– Ana Žličar, predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije in
– doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, dr. med., predsednica Ustanove Mali vitez.
O društvih za moške rake je poročala Kristina Modic, pogovor je vodila Martina Kolenc Novak, STA.
Predsednica Društva onkoloških bolnikov Ana Žličar je predstavila odlično rešitev, kako biti na voljo onkološkim bolnikom v tem težkem času, ko jim je onemogočen stik s prostovoljkami in prostovoljci. To je OnkoFON, brezplačno telefonsko svetovanje za bolnike z rakom in za njihove svojce, ki poteka vsak dan med 9. in 17. uro. Pogovor z ljudmi, ki so premagali raka, in strokovnjaki pomirja in daje novih moči, bolnikom pa zagotavlja, da s svojimi strahovi in dvomi niso sami. So v pogovornem krogu varnosti in zaupnosti, ki jo zagotavlja tudi anonimnost. V stiski pa so bili tudi prostovoljci. Spletne in druge publikacije – zgibanke in revija Okno – tudi najmanj niso izostale. Nasprotno, lotili so se jih še z večjim žarom. V strahu, da ne upade število najnujnejših diagnostičnih postopkov pri raku, so vsak po svojih močeh in na svoj način ozaveščali in bodrili bolnike.
Kristina Modic, predsednica Združenja ONKO NET in izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, se je spopadla z vprašanjem, kako približati bolnikom rehabilitacijski program »Skupaj na poti do zdravja« v novih razmerah. S spletno stranjo, številnimi videovsebinami, tedenskimi nasveti, e-pošto … Dobrodošli v online rehabilitacijskih modulih. Gibalnim, prehranskem in psihosocialnem! Strokovnjaki so jim stali trdno ob strani, prof. dr. Zver je vsak teden napisal bolnikom dolgo pismo. Informacije so pritekale, razmišljanje je bilo pozitivno, kontakti številni. Odziv bolnikov je bil izjemen. Žal bodo informativni dnevi potekali šele v jeseni, prav tako izid novih publikacij.
Dr. Tanja Španić, predsednica Združenja Europa Donna Slovenija, pravi, da so pri njih izvajali letni program in spremljali dogajanje od doma. Ozaveščanje je potekalo prek spleta in družbenih omrežjih, prav tako osebna podpora. Telesna dejavnost, joga, ples … so bile prestavljene na oktober. Delavnica čuječnosti je potekala prek spleta. Svetovni dan raka jajčnikov npr. so obeležili na spletu, z videi, podporo strokovnjakov in na družbenih omrežjih. S pismi, telefonskimi pogovori in spletnimi sobami so skušali nadomestiti pogrešani dotik, bližino in toplino.
Doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, dr. med., predsednica Ustanove Mali vitez, je obžalovala, da je ravno tisto, na čemer so najbolj gradili – toplice, tabori, druženja −, sedaj onemogočeno. Tudi oni so se preselili na splet in družbena omrežja. Veliko je bilo vprašanj o kasnih posledicah raka pri tistih, ki so zboleli kot otroci. Bolniki, državljani, zdravniki – vsi smo bili v tem obdobju v hudi stiski in osamljeni. Zdravstvene težave in triažo so reševali kar po telefonu. Tveganja, oditi v službo, na pregled … ali ne, so bila velika. Čakali so na evropske smernice, jih prevajali, posodabljali in ranljivim skupinam svetovali, kako se vesti v tem občutljivem času.
Tudi pri »bolj moških« rakih je bilo podobno. Združenje za boj proti raku debelega črevesa in danke EuropaColon Slovenija, Društvo za boj proti raku in drugim kroničnim boleznim ko-RAK.si in Slovensko onkološko društvo za moške OnkoMan so se prav tako kot druga posluževala svetovanja po e-pošti, telefonu in socialnih omrežjih. Vsa društva so bila zelo aktivna, ustanovljenih je bilo veliko podpornih skupin. Bolniki so se v svojih stiskah obračali na člane društev bolnikov, ki so prevzeli veliko vlogo vseh oblik podpore, še bolj kot na osebne zdravnike.
Spletni pogovor si lahko ogledate na naslednji povezavi: https://vzivo.sta.si/iskanje?q=onko+net